Reklama

Zdrowie

Młodziutka Patrycja potrzebuje naszej pomocy

mat.prasowy

O chorobie genetycznej Patrycji jej mama dowiedziała się już w czasie ciąży. Badania wykonane w ramach opieki prenatalnej wykazały uszkodzenie genu odpowiedzialnego za prawidłową syntezę kolagenu. Patrycja urodziła się z wrodzoną łamliwością kości, która objawia się kruchością i niską wytrzymałością kośca. Od razu wiadomo było, że życie Patrycji nie będzie takie jak innych. Osoby z tą chorobą są podatne na złamania podczas wykonywania zwykłych czynności, nawet w czasie snu.

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Patrycja ma 16 lat. Od wczesnego dzieciństwa pozostaje pod ciągłą opieką lekarzy. Co 4 miesiące jeździ do Krakowa na podanie jedynego leku, który ogranicza w pewnym stopniu rozwój choroby. Ten lek przyjmować będzie do 18-tego roku życia. Ale zdrowa i sprawna nie będzie nigdy. 1-2 razy w tygodniu chodzi na rehabilitację, która wzmacnia mięśnie, głównie kręgosłupa. W jej sytuacji trudno utrzymać sprawne mięśnie - większość czasu spędza w pozycji siedzącej i porusza się na wózku. W czasie rehabilitacji Patrycja stoi na własnych nogach. Wie jak to jest oglądać świat z pozycji zdrowych ludzi, jednak ma świadomość, że prawdopodobnie nigdy nie będzie chodzić. Były w jej życiu momenty, gdy była silniejsza. Próbowała chodzić. Niestety w IV klasie podstawówki nieszczęśliwie spadła z łóżka, a liczne złamania spowodowały, że musiała leżeć przez ponad pół roku. Miała w tym czasie nauczanie domowe.

Reklama

Patrycja przeszła w życiu 15 operacji, miała już łącznie 100 złamań. Operacje, które powtarzają się wraz ze wzrostem Patrycji, polegają na wstawianiu śrub i drutów, aby wzmocnić kruche kości. Nawet w dłoniach miała przez jakiś czas druty. Musi być bardzo uważna. Po tylu złamaniach i pobytach w szpitalu nauczyła się dbać o siebie. Wie co może, a czego absolutnie nie powinna robić. Choroba nauczyła ją dojrzałości i dyscypliny wewnętrznej. Ta dyscyplina bardzo pomaga w szkole.

Podziel się cytatem

Jaka jest Patrycja? Często się uśmiecha, jest otwarta, choć czasem nieśmiała. Ma w sobie dużo optymizmu i wiary, że wszystko ułoży się dobrze. Obecnie uczy się w drugiej klasie liceum ogólnokształcącego, w klasie o profilu biologiczno-chemicznym.

mat.prasowy

Po maturze chcę iść na studia. Moim marzeniem jest pielęgniarstwo. Słyszałam o jednej niepełnosprawnej pielęgniarce, która po wypadku wróciła do pracy. Ja będę drugą. - uśmiecha się Patrycja. A jak nie pielęgniarstwo, to wybiorę coś związanego z medycyną czy farmakologią. Chciałabym w przyszłości robić coś pożytecznego, dobrego, pomagać ludziom. – dodaje.

Partycja dojeżdża do szkoły wózkiem elektrycznym. Mieszka na szczęście niedaleko. W szkole przesiada się na inny wózek, bez napędu, składany i lżejszy. Szkoła nie jest integracyjna, ale bardzo o Patrycję dba. Zatrudniono 2 osoby, które przenoszą wózek i pomagają Patrycji dotrzeć z klasy do klasy. Podczas lekcji dziewczyna niczym się nie wyróżnia spośród rówieśników. Siedzi w ławce i ma nadzieję, że nie zostanie wyrwana do odpowiedzi.

Reklama

Lubi swoją klasę, ale najlepsze przyjaciółki ma z gimnazjum. Z Klaudią i Malwiną, mimo że są teraz w różnych szkołach, cały czas utrzymuje bliskie relacje. Razem robią dziewczyńskie rzeczy: makijaż, paznokcie, oglądają komedie romantyczne. Niedawno Patrycja nauczyła się robić manicure hybrydowy. Koleżanki z chęcią przychodzą do niej na malowanie paznokci. Dużo rozmawiają na tematy poważne i te trochę mniej - o filmach, przeczytanych książkach i planach na dorosłe życie.

Patrycja, przy pomocy mamy, od dzieciństwa stara się żyć tak jak jej rówieśnicy. W gimnazjum uczestniczyła w zajęciach kółka teatralnego, bo zawsze lubiła recytować wiersze i przeżywać emocje na scenie. Dzięki temu nie boi się występować przed większą publicznością. Z koleżankami spotyka się na kawie i w parku. Tam gdzie może, dojeżdża sama na wózku. Patrycja ma silny charakter. Bardzo chce być niezależna. Wie, że nie jest to do końca możliwe, ale stara się jak najrzadziej prosić o pomoc, choć gdy to robi, spotyka się zwykle z życzliwością i sympatią. Mama wychowała ją w przekonaniu, że mimo niepełnosprawności nie ma dla niej ograniczeń. Wielokrotnie powtarzała i powtarza:

Patrycja, córeczko, ty wszystko możesz. - Te słowa głośno dźwięczą w głowie Patrycji, nigdy o nich nie zapomina.

A może kiedyś zrobię prawo jazdy i będę mogła sama prowadzić samochód? - zastanawia się dziewczyna.

Reklama

Patrycja wychowuje się w kochającej rodzinie. Kilka lat po Patrycji urodziła się Julka. Siostry wspierają się wzajemnie. Patrycja często pomaga Julce w nauce. Mama ze zrozumiałych względów nie pracuje. Tato jest jedynym żywicielem rodziny. Czasem jeżdżą całą rodziną na wakacje, zazwyczaj na turnusy rehabilitacyjne. W przyszłości dziewczyna chce wyjechać sama na turnus rehabilitacyjny dla osób dorosłych - takich jak ona, z łamliwością kości. Podczas licznych pobytów w szpitalu poznała wiele osób z podobnym schorzeniem. Dobrze się z nimi rozumie. Z niektórymi wciąż utrzymuje kontakty. Jak każda nastolatka dużo korzysta z mediów społecznościowych, najwięcej z Facebooka. W jej sytuacji to dodatkowe okno na świat i narzędzie szalenie ułatwiające utrzymywanie relacji i przyjaźni. Patrycja marzy o tym, że kiedyś zamieszka sama. Wierzy, że to możliwe.

Podziel się cytatem

Patrycja przez całe życie będzie potrzebowała rehabilitacji. Obecnie na zabiegi i fizykoterapię rodzice wożą ją po całej Polsce, do Krakowa, Warszawy i Łodzi. Już od dłuższego czasu potrzebują specjalnego samochodu przystosowanego do przewożenia wózka elektrycznego. Rodziny Patrycji nie stać na taki samochód i dlatego zdecydowała się założyć zbiórkę w serwisie uratujcie.pl i poprosić o pomoc darczyńców. Każdy z nas może dołożyć swoją cegiełkę.

Darowizny na ten cel można przekazywać bezpośrednio poprzez stronę uratujecie.pl lub przelewem na konto 47 1160 2202 0000 0003 2305 9331, wpisując tytuł przelewu: PATRYCJA22

Podziel się:

Oceń:

2020-11-05 13:07

[ TEMATY ]

Wybrane dla Ciebie

Z Caritas Polska możesz pomóc chorym na choroby rzadkie

adobe.stock.pl

Na każdą z nich cierpi niewielka liczba osób, ale łącznie dotykają milionów ludzi - poważne, często przewlekłe i postępujące choroby wymagają niejednokrotnie bardzo kosztownej terapii. Caritas Polska pomaga chorym, którzy się z nimi zmagają, aby – jak naucza papież Franciszek w związku z obchodzonym 11 lutego Światowym Dniem Chorego – „nikt nie został pozostawiony sam sobie”.

Więcej ...

Ks. prałat Henryk Jagodziński nuncjuszem apostolskim w Ghanie

kolegium.opoka.org

Ks. prałat dr Henryk Jagodziński – prezbiter diecezji kieleckiej, pochodzący z parafii w Małogoszczu, został mianowany przez Ojca Świętego Franciszka, nuncjuszem apostolskim w Ghanie i arcybiskupem tytularnym Limosano. Komunikat Stolicy Apostolskiej ogłoszono 3 maja 2020 r.

Więcej ...

Laureatka Pokojowej Nagrody Nobla Machado: Różaniec dla demokracji

2025-10-10 19:02
Maria Corina Machado

PAP/MIGUEL GUTIERREZ

Maria Corina Machado

To raczej nie spodoba się dyktatorowi Wenezueli Nicolasowi Maduro: jego najgroźniejsza przeciwniczka, liderka opozycji i obrończyni demokracji María Corina Machado otrzyma Pokojową Nagrodę Nobla w 2025 roku. W piątek Komitet Noblowski uhonorował ją jako „kobietę, która podtrzymuje płomień demokracji w obliczu narastającej ciemności”. To czyni ją „jednym z najbardziej niezwykłych przykładów odwagi obywatelskiej w Ameryce Łacińskiej”.

Więcej ...

Reklama

Najpopularniejsze

Nowenna do bł. ks. Jerzego Popiełuszki

Wiara

Nowenna do bł. ks. Jerzego Popiełuszki

Jezu, chcemy jednoczyć się z Tobą

Wiara

Jezu, chcemy jednoczyć się z Tobą

Nowenna za młodzież do św. Carlo Acutisa

Wiara

Nowenna za młodzież do św. Carlo Acutisa

Nowenna do św. Teresy od Jezusa

Wiara

Nowenna do św. Teresy od Jezusa

Komunikat ws. o. Wojciecha Jędrzejewskiego OP

Kościół

Komunikat ws. o. Wojciecha Jędrzejewskiego OP

Oświadczenie Wojciecha Jędrzejewskiego

Kościół

Oświadczenie Wojciecha Jędrzejewskiego

Komunikat ws. medialnych wystąpień o. Wojciecha...

Kościół

Komunikat ws. medialnych wystąpień o. Wojciecha...

Skarby Serca Jezusowego objawione światu: nowenna do św....

Wiara

Skarby Serca Jezusowego objawione światu: nowenna do św....

Archidiecezja katowicka: Pierwsze decyzje personalne...

Kościół

Archidiecezja katowicka: Pierwsze decyzje personalne...